Een naam vergeten, een afspraak missen, een leeg moment in de supermarkt tussen twee rekken. Iedereen kent zulke kleine haperingen. Maar soms gaat het verder: dagen die in de mist verdwijnen, gesprekken die niet meer terugkomen, blikken van naasten die plots bezorgd blijven hangen. Achter dat ongrijpbare gevoel dat “er iets niet klopt”, schuilt soms een zeldzame aandoening van de hersenen. Een stille ontsteking, gestuurd door het eigen afweersysteem, die geheugen, gedrag en identiteit van binnenuit aantast.
Wanneer gewone vergetelheid een ander gezicht krijgt
In het begin lijkt het vaak op een drukke periode. Iemand leest dezelfde e-mail drie keer, vergeet waarom hij een kamer binnenloopt, raakt zijn vertrouwde routes kwijt op de snelweg. Dat voelt onhandig, maar niet meteen bedreigend. Tot de gaten groter worden.
De persoon die gisteren nog vlot meepraatte, staart nu naar woorden alsof ze nieuw zijn. Er volgen nachten vol onrust, flarden van hallucinaties, plotselinge gedragsveranderingen die niet passen bij het karakter van vroeger. Voor de omgeving lijkt het alsof er in enkele weken een ander mens is ontstaan.
Een immuunsysteem dat zich tegen de hersenen keert
Achter deze verschuiving schuilt een fout in de verdediging. Bij auto-immuun encefalitis vallen afweercellen niet een virus of bacterie aan, maar de eigen neuronen. Antistoffen hechten zich aan receptoren op de zenuwcellen, zoals de bekende NMDA- en AMPA-receptoren, die een sleutelrol spelen bij geheugen, leren en emoties.
Daardoor raakt de signaaloverdracht verstoord. In plaats van soepele informatiecircuits ontstaan haperende verbindingen. Soms wordt dit proces uitgelokt door een tumor of een infectie elders in het lichaam. Soms blijft de exacte aanleiding onduidelijk. Wat wel vaststaat: de ontsteking in de hersenen bouwt zich vaak sneller op dan iemand kan beseffen.
Van subtiele concentratieklachten naar acute ontregeling
Het verloop is meestal sluipend maar onafwendbaar. Eerst zijn er lichte concentratieproblemen, kleine vergissingen op het werk, moeite om een planning te volgen die vroeger routine was. Daarna stapelen de signalen zich op: gesprekken worden chaotisch, de tijdsbeleving raakt zoek, eenvoudige huishoudelijke taken voelen plots als ingewikkelde puzzels.
In een later stadium kunnen convulsies optreden, agressieve uitbarstingen, bizarre overtuigingen of complete desoriëntatie. De persoon zelf begrijpt vaak niet waarom de wereld zo vreemd aanvoelt. Voor buitenstaanders lijkt het alsof er een ernstige psychiatrische crisis is ontstaan, terwijl in feite een ontsteking het brein aantast.
Een ziekte die zich vermomt als psychiatrische stoornis
Daar schuilt een groot probleem: het ziektebeeld lijkt sterk op aandoeningen als schizofrenie, zware depressie of bipolaire stoornis. Artsen zien een patiënt met wanen, hallucinaties of ernstig verstoord gedrag en denken al snel in psychiatrische termen. De onderliggende neurologische oorzaak blijft dan maanden, soms jaren, onopgemerkt.
Toch zijn er alarmsignalen die vragen om extra alertheid. Een zeer plots begin bij iemand zonder voorgeschiedenis, een combinatie van convulsies, geheugenverlies én gedragsveranderingen, of een snelle cognitieve achteruitgang die niet past bij een klassiek psychiatrisch ziektebeeld. In zulke situaties moet de mogelijkheid van auto-immuun encefalitis nadrukkelijk worden overwogen.
Onzichtbare strijd achter een schijnbaar normaal gezicht
Aan de buitenkant zien veel mensen er “gewoon” uit. Ze stappen door de straat, halen koffie, lachen mee op een familiefeest. Maar in hun hoofd voelt het alsof de dag voortdurend wegglipt. De informatie komt trager binnen, gesprekken lopen weg na enkele zinnen, meerdere prikkels tegelijk zijn nauwelijks te verwerken.
Deze onzichtbare kloof tussen uiterlijk en innerlijke ervaring zorgt vaak voor misverstanden. De omgeving denkt dat iemand zich aanstelt, niet genoeg zijn best doet, of “er wel bovenop komt”. Voor de patiënt ontstaat zo een dubbele last: de neurologische klachten én het voortdurende gevecht om geloofd te worden. Het gevolg is vaak groeiend sociaal isolement.
Geheugen vol gaten, identiteit onder druk
De schade beperkt zich niet tot losse details. Bij veel patiënten ontstaan echte gaten in het autobiografisch geheugen. Een vakantie waar iedereen warmte bij voelt, is voor hen slechts een foto in een album. Een huwelijk, een geboorte, een periode van studie: het kan allemaal als het ware uit de tijdlijn zijn gesneden.
Opvallend is dat het encyclopedische geheugen soms redelijk intact blijft. Iemand kent nog feiten, jaartallen, liedteksten, maar mist de eigen levensfilm die daarbij hoort. Dat tast het gevoel van continuïteit aan. Mensen moeten hun identiteit deels opnieuw opbouwen, met hulp van naasten, foto’s en verhalen die dienen als kapstok voor wie ze ooit waren.
Werk, studie en dagelijkse zelfstandigheid onder druk
De gevolgen reiken verder dan het geheugen alleen. Trage informatieverwerking en verminderde aandacht maken het moeilijk om te werken in een omgeving vol mailstromen, vergaderingen en deadlines. Complexe taken, zoals projecten coördineren of meerdere dossiers tegelijk opvolgen, worden snel te veel.
Onderzoek laat zien dat ongeveer één derde van de getroffen mensen niet terugkeert naar werk of studie. Anderen moeten drastisch minderen in uren, taken vereenvoudigen of overschakelen naar lichtere functies. Ook thuis is de impact voelbaar: koken met meerdere pannen, administratie bijhouden of reizen met het openbaar vervoer kunnen zwaar worden, zelfs als iemand er uiterlijk gezond uitziet.
Diagnose in het hersenvocht: tijd is cruciaal
Omdat de symptomen variëren en overlappen met andere ziekten, is diagnostiek een uitdaging. Beeldvorming van de hersenen kan soms aanwijzingen geven, maar is niet altijd overtuigend. De sleutel ligt vaak in de analyse van hersenvocht, verkregen via een ruggenprik, waar specifieke auto-antilichamen opgespoord kunnen worden.
Een vroege diagnose maakt een aanzienlijk verschil. Hoe korter de hersenen blootstaan aan de ontstekingsreactie, hoe groter de kans op herstel van functies. Dat vraagt alertheid van huisartsen, neurologen en psychiaters, vooral bij onverklaarde, snel evoluerende cognitieve en gedragsstoornissen. De grens tussen “psychiatrisch” en “neurologisch” blijkt in deze gevallen veel poreuzer dan vaak gedacht.
Behandeling: het immuunsysteem tot rust brengen
De behandeling richt zich op het temperen van de ontspoorde afweerreactie. Artsen gebruiken corticosteroïden, intraveneuze immunoglobulinen of plasmaferese, waarbij antistoffen uit het bloed worden gefilterd. In zwaardere of hardnekkige gevallen komen immunosuppressiva in beeld, middelen die ook worden ingezet bij andere auto-immuunziekten.
Wordt er een onderliggende tumor of cyste gevonden, dan is verwijdering daarvan essentieel om het immuunsysteem te kalmeren. Nieuwe klinische studies onderzoeken gerichtere therapieën, die bepaalde antistoffen of immuuncellen selectief blokkeren. Het doel is een krachtig effect met minder bijwerkingen, maar dit onderzoek staat nog volop in ontwikkeling.
Leven na de ontsteking: herleren, structureren, verbinden
Zelfs wanneer de ontsteking afneemt en scans stabiliseren, is het dagelijkse leven niet zomaar “zoals vroeger”. Veel mensen moeten leren leven met restklachten: vermoeidheid, prikkelgevoeligheid, hardnekkige geheugenproblemen. De dag vraagt meer planning, met duidelijke structuren, notities op de koelkast en herinneringen in de telefoon.
Psychologische begeleiding en neurorevalidatie helpen bij het herwinnen van vaardigheden en het omgaan met verlieservaringen. Lotgenotengroepen spelen een bijzondere rol. Daar hoeft niets uitgelegd te worden; anderen herkennen de stille paniek bij een vergeten naam of de schaamte na een sociaal misverstand. In die uitwisseling ontstaat vaak een nieuw, voorzichtig gevoel van houvast.
Een groeiende, nog onderbelichte bedreiging
Specialisten signaleren dat auto-immuun encefalitis waarschijnlijk vaker voorkomt dan lange tijd werd aangenomen. Betere testmogelijkheden maken de aandoening zichtbaarder, maar wijzen tegelijk op een onderrapportering in het verleden. De incidentie lijkt toe te nemen, terwijl publieke en medische bekendheid achterblijven.
De neurowetenschap begrijpt de onderliggende mechanismen nog maar deels. Waarom sommige mensen plots getroffen worden en anderen niet, is slechts ten dele te verklaren. Wel is duidelijk dat een multidisciplinaire samenwerking tussen neurologie, psychiatrie en immunologie noodzakelijk is om deze ziekte vroeg te herkennen en adequaat te behandelen.
Een stille verschuiving in hoe we naar hersenziekten kijken
Auto-immuun encefalitis dwingt artsen en samenleving om anders naar hersenaandoeningen te kijken. De scheidslijn tussen “psyche” en “brein” verschuift, nu een ontstekingsproces kan liggen achter gedrag dat lang uitsluitend als psychiatrisch werd gezien. Tegelijk laat de aandoening zien hoe kwetsbaar geheugen en identiteit zijn, zelfs bij mensen die ogenschijnlijk midden in het leven staan.
In ziekenhuizen, revalidatiecentra en huiskamers wordt deze strijd grotendeels onzichtbaar geleverd. De ziekte is zeldzaam, maar haar impact is groot voor wie getroffen wordt. Meer alertheid, betere diagnostiek en doorgedreven onderzoek kunnen het verschil maken tussen een leven dat langzaam uit elkaar valt en een toekomst waarin ruimte blijft voor herstel, nieuwe routines en een herwonnen, zij het veranderd, zelfbeeld.
